Дитина народилася хворою незважаючи на гарне УЗД. Причини народження хворих дітей у здорових батьків. За що або навіщо

Він помер після довгої і тривалої хвороби. На згадку про новопреставленого батька Леоніда ми публікуємо сьогодні його розповідь про те, як його родина живе зі своїм сином, хворим на синдром Дауна.

Чому народжуються хворі діти

Коли ми дізналися, що у нас буде дитина, вражений синдромом Дауна, нам було дуже важко. Ми весь час чули лише: «Здайте», «Здайте, здайте ...» А куди здати? Не було садка, а в інтернаті вони вмирають до 16 років.

І це була основна причина, по якій я опинився в Німеччині. Ось там ситуація зовсім інша. Там по-іншому розглядають ситуацію, коли народжується хвора дитина.

У Німеччині хвороба розглядають як наслідок суспільної ситуації. Адже причини таких хвороб всім відомі. В якому віці раніше виходили заміж? У вісімнадцять, дев'ятнадцять, двадцять років. Сьогодні виходять заміж після тридцяти років, а ще врахуйте блудного життя, стан, «фройндшафт» в якому знаходяться 90% молоді, якщо до 27 років вони закінчують освіту.

Тому ми бачимо ці генетичні захворювання.

Коли народжується хвора дитина, суспільство приймає на себе турботу про нього. У кожному найменшому містечку є спеціалізовані школи, де таких дітей виховують абсолютно безкоштовно. Біля будинку малюка забирає автобус і відвозить до школи.

Там, в Києві, все було зовсім жахливо. Я повинен був міцно тримати за руку сина, а якщо він виривався, то включав «четверту швидкість», і наздогнати його можна було тільки з міліцією.

Його можна було тримати тільки вдома, або влітку на дачі (але якщо дача «забарикадовані»).

Дитина з синдромом Дауна вимагає від усіх членів сім'ї колосальної внутрішньої роботи: адже це жива людина, і його треба якось прийняти.

В за нашого малюка взялися фахівці, і через рік ми побачили результат: він почав ходити за ручку, він став заходити в магазин, він став намагатися спілкуватися.

А коли ми отримали запрошення на день народження від іншого такого хлопчика, то просто розплакалися. Виявляється, він член суспільства, він може спілкуватися.

У мого сина важке ураження, але є різні ступені хвороби, і в Німеччині є можливість працювати людям з синдромом Дауна. Там вони є членами суспільства, працюють на якомусь заводі, точно також його садять в автобус, привозять на роботу, відвозять додому. Суспільство фінансує це.

Нам запропонували гуртожиток для сина, сказавши: «Ви ж не вічні, будете на вихідні забирати його. До того ж, йому буде не так важко ».

І тут вже вибір встав перед членами сім'ї. Мій третій син сказав: «Ні, ні, ні. Папа, не хвилюйся, ніякого гуртожитку, я візьму його до себе. Скільки я буду жити, стільки він буде жити у мене ».

Він є нашою дороговказною зіркою. Він добрий, кмітливий хлопчик. Так, він не такий як усі. Так, він не отримає освіти. Але він людина. І це найголовніше. І на якій підставі його вбивати, я не розумію. Тільки тому, що він не такий?

Ще в у одного хорошого лікаря народився син з ДЦП. І потім, коли ми, через багато років, зустрілися, ми сиділи за столом спілкувалися, і його дружина сказала: «Наш Мишко - це щастя нашої сім'ї. Щастя! Він усім нам душу зробив м'якше. Він пом'якшив нашу душу, її озлобленість, формалізм ».

Не так просто народжуються хворі діти. Найпростіше - це їх і сказати: «А у нас всі здорові. А у нас все добре ».

Це стосується не тільки моєї родини - все суспільство повинно сприймати хвороби таких дітей, як результат власної гріховності, як наслідки зла, в якому лежить світ, і, виходжуючи таких дітей, намагатися це зло і гріховність подолати.

У той же час, якщо піти по легкому шляху, як це роблять, зокрема, у Франції, то це призведе до наростання озлобленості в суспільстві, і наслідки будуть катастрофічними.

У Росії в зв'язку з технічним в області медицини скоро встануть ці ж питання.

Двадцять дев'ятого грудня 2012 року в родині протоієрея Олександра Войтенко, клірика нашого храму Архангела Михайла в Тропареве і храму великомученика Георгія Побідоносця в Семхозі (м Сергієв Посад), після трьох старших синів, народилася дочка Дунечка. Одну з наших дівчаток теж звуть Євдокія. І я дуже раділа, що в нашому полку любителів цього імені прибуло.

Одного разу Ніна Василівна, наша парафіянка і теща батька Олександра, запитала мене: «Ну, як твоя Дунечка?». «Ой, прекрасно», - почала, захлинаючись, розповідати я. «А у нашій ...». Тоді-то я і дізналася, що батюшкіних донечка тяжко хвора. Крім синдрому Дауна, у неї ще й порок серця.

Кожен раз при зустрічі я питала у Ніни Василівни, як там їх Дунечка (до отця Олександра через якийсь удаваної скромності я підійти соромилася). І дізнавалася, що їй зробили операцію. Що вона посміхається. Що почала піднімати ніжку - а це такий прогрес для неї. Що її все дуже люблять - вся сім'я, весь храм, куди її возять на служби. І що це така чудова, світла дівчинка. І майже не плаче! Ми разом раділи і сподівалися на диво. І вірили, що ось ще трохи, і все обов'язково налагодиться.

А потім Дунечка померла. Їй було всього півтора року. Пам'ятаю, тоді я сприйняла це дуже гостро, хоча жодного разу не бачила цю дівчинку. Притискала до себе свою Дуняшу і плакала. А в голові весь час крутилося: «Як це можливо? Пережити смерть своєї дитини ?! Як взагалі після цього можна жити? »

Як це не цинічно звучить, але я дуже хотіла написати на цю тему статтю. Але що можу сказати особисто я? Нічого. Адже щось говорити батькам, які поховали дітей, має моральне право тільки людина, яка пройшла цей шлях. Отець Олександр на мій подив з ентузіазмом погодився, і розмова наша, який заздалегідь представлявся мені дуже важким, виявився в результаті зовсім іншим. Світлим, добрим, що дає надію і сили. Не тільки про хвороби і смерті, але ще і про життя, щастя і любові.

«Життя її буде недовгою ...»

- У вашій Дунечки був синдром Дауна. Розкажіть, які вони, ці дітки.

- Лікар-генетик повідомила нам після аналізу крові на каріотип про наявність в клітинах Дунечки зайвої хромосоми (що і називається синдромом Дауна). Вона розповіла, що такий дитинка може народитися в будь-який генетично здорової сім'ї. Імовірність 1 з 1000. Причому це не залежить ні від шкідливих звичок, ні від негативних екологічних факторів. Це природне відхилення зустрічається не тільки у людини, але і у тварин.

У багатьох можливість появи такої дитини викликає почуття жаху. Але коли на практиці зустрінешся з цим, виявляється, що нічого страшного немає. Це рідний і жива дитина. Улюблений. Який ще й несе на собі такий великий вантаж, такий хрест.

Через зайвої хромосоми в кожній клітинці у нього особливим чином влаштовані всі тканини, весь організм. Він розвивається набагато повільніше, частіше схильний до різних хвороб. Будь простий навик вимагає набагато більшої тренування і участі з боку рідних. Тому, до речі, дітки з синдромом можуть добре розвинутися саме в сім'ї, а не в інтернатах. При цьому всі, хто має досвід спілкування з дітьми з синдромом Дауна, називають їх «сонячними». Вони, дійсно, дуже привітні, і проявляється це з дитинства. Дуже світлі і вдячні!

Ще до народження нашої Євдокії в наш Тропаревському храм зайшов чоловік і попросив відслужити подячний молебень. У його поважній родині після двох здорових дітей народилася третя - з несподіваним синдромом Дауна. У платній клініці, де вони народжували, лікарі обрушили на них цілу атаку і місяць переконували залишити дитину в лікарні. Спочатку батьки не могли собі навіть уявити, як можна відмовитися від власної дитини! Але під моторошним натиском почали здаватися.

Повертаючись з лікарні, цей чоловік помітив бідну жінку з 12-річною донькою з синдромом Дауна. І зголосився допомогти їм донести сумку. Вони розговорилися, і жінка щиро зізналася, що це чудові діти. Вони дуже чуйні, чутливі, люблячі. І як раз сказала це слово - ВДЯЧНІ. Побачивши живий досвід цієї матері, живе дитя, він відкинув усі сумніви.

Вони з дружиною і малюком щасливо виписалися з лікарні, охрестили його. І, як він сам сказав: «Випробували радість перемоги над спокусою». Ось з цього приводу він і просив відслужити молебень.

- А часто пропонують відмовитися від подібних діток? Як взагалі працює наша медична система в таких випадках?

- Відразу хотілося б сказати, що немає такої юридичної процедури, як відмова від дитини. Жінка ніде не пише, що я, мовляв, відмовляюся і доручаю його турботі держави. Вона просто їде і кидає своє чадо в лікарні, а персонал фіксує його як підкидька. Виходить, що навіть з точки зору закону - це нонсенс.

В процесі лікування моя дружина провела з Євдокією багато часу в різних лікарнях. Напевно, половину Дунечкіной життя. Всього один або два рази ми зіткнулися з лікарями старого гарту, радянського формування, які піднімали питання про відмову від дитини. Мені здається, що в нашій країні цей момент вже подолано. В цілому ми відчували добре ставлення. Ніякої напруженості і негативу з боку персоналу не було.

Напевно, це спадщина радянських часів, але у медиків іноді немає мужності реально описати стан справ. Вони починають говорити якісь загальні фрази, не дають коментарів до обстежень. І я дуже вдячний тим лікарям, які говорили все як є: «Життя її буде недовгою». Усе! Прості і зрозумілі слова. І ми знали, що повинні зробити все, щоб ця її недовге життя було щасливим наскільки можливо.

У п'ять місяців Дунечке провели операцію на серці. Перший час вона добре відновлювалася, а потім стало зрозуміло, що організм згасає. І лікар зумів чесно сказати, що те, що він призначає - це не лікування, а підтримку життя. І ми, не обманюючи себе, робили все, щоб підтримати її життя і полегшити страждання.

Цей момент дуже важливий. Коли ти знаходишся в ілюзіях, а лікар намагається завуалювати реальність, то будеш діяти неадекватно. Ні в якому разі не можна приховувати від батьків реальний стан справ. Тому що час - це теж Боже ліки. Останні дев'ять місяців ми знали, що підтримуємо її тендітну, невловиму життя. І ці останні Дунечкіни дев'ять місяців під кисневим апаратом були наповнені життям і любов'ю. Це була, дійсно, повнота! Вона причащалася щонеділі.

За що або навіщо?

- Як змінюється життя в родині з появою особливого дитини?

- Коли з'являється хворий дитинка або взагалі хвора людина в родині, звичайно ж, життя дуже сильно змінюється. Турбот набагато більше, а час - набагато цінніше. Дунечка прожила півтора року. І, як я вже сказав, половину цього часу вона провела з мамою в лікарнях. А є ще троє старших дітей ... Все різко перемикаються, але розуміють - заради чого. І таке перемикання не хвороблива. Воно дуже мобілізує, дисциплінує. Діти чудово розуміють, що мама в лікарні з малятком. Вони теж переживають, моляться і по-своєму осмислюють, що відбувається в нашій родині. Ми нічого від них не приховували. Їм на той момент було 9, 8 і 2 роки. І вони дуже за цей час подорослішали.

І ще один момент ми відчули ... Навколо Дунечки все дуже згуртувалися. Всі негаразди, незгоди, розбіжності пішли на другий план. І загальна обстановка в сім'ї стала набагато світліше. Тому що вже не до дрібниць. Починає відчуватися важливість життя, починаєш дорожити тим, чим дійсно варто дорожити.

- Як поставилися оточуючі до появи Дунечки? І як потрібно ставитися до таких родин?

- Можу з упевненістю сказати, що з боку родичів, близьких, знайомих і лікарів ми не зустріли абсолютно ніякого неприйняття. Навпаки. Ми відчули відразу величезну підтримку. Все відносяться до хворої дитини з великою любов'ю. Цей момент відгуку любові - він найприродніший і правильний.

Як не дивно звучить, але коли ви стикаєтеся з цією проблемою (хвора дитина), не потрібно з цього робити ніякої проблеми. Так, дитинка ось такий. Тим більшої уваги і турботи він гідний, як і каже апостол: «Бог змішав тіло, честь більшу дав нижчому членові» (1 Кор. 12:24). І ось в такому ключі любові і потрібно приймати і хворого дитинку, і сім'ю, де є така дитина.

- І все одно люди, навіть намагаючись все це зрозуміти в правильному ключі (хвороба дитини, його смерть), мимоволі задають собі питання: «А за що мені все це?»

- "За що?" - це стереотипний питання, який дуже часто виникає в душі людини при будь-скорботи. Відповім на нього теж стереотипно. Чи не «За що?», А скоріше «Навіщо?». «З якою метою Господь мені попустив це випробування?». «Чого Він від мене хоче в даних обставинах?»

І початковий питання, повернений в таку площину, стає дуже творчим. Ти починаєш шукати, а головне - знаходити реальний смисл, розуміти, що Господь надходить з нами по любові. Навіть тоді, коли нам важко і боляче.

- Ви для себе відповіли на питання?

- Складно дати якийсь один відповідь. Звичайно ж, я дякую Богові за все, що ми пережили. І продовжуємо переживати. Тому що навіть після смерті дитина залишається членом сім'ї. Спілкування з ним триває, тому що у Бога всі живі. Після смерті людина не зникає. Він не йде в небуття. Він залишається членом сім'ї, який вже завершив свій земний шлях, перейшов в новий стан. Це дуже відчувається, коли задають питання: «А скільки у вас дітей?» Я не можу відповісти на нього за вирахуванням Дунечки. Я завжди кажу: «П'ять» (після смерті Євдокії в родині батька Олександра народилася ще дочка Олена).

Коли дитина вже убитий

- Якщо ранні скринінгові дослідження на наявність синдрому у дитини дають позитивний результат, перед батьками постає вибір: народжувати чи робити аборт? Як ви (як священик і як батько) вважаєте, чи варто робити ці ранні дослідження?

- Це серйозний і неоднозначне питання. Ми вивчили досить багато літератури на цю тему. Виявилося, що обстеження на ранніх термінах вагітності найчастіше націлені на те, щоб при будь-яких ознаках генетичних захворювань нав'язувати майбутній мамі аборт. Батьки піддають себе дуже серйозному випробуванню. Все ж, якщо у плода і діагностовано якесь генетичне відхилення - це не на 100% достовірно. Часто бувають серйозні помилки. Але виявляється це, як правило, потім. Коли дитина вже убитий.

Більш точне дослідження на трисомії по 21 парі хромосом (синдром Дауна) - це пункція. І, згідно з тим, що ми прочитали, я можу сказати, що це дуже небезпечний тест. Велика ймовірність викидня. Причому вона вища, ніж вірогідність народження дитини з синдромом Дауна. Описано багато випадків, коли батьки були дуже стурбовані можливим народженням малюка з такою патологією. І в результаті цього тесту втрачали здорового дитинку.

Але так як я не лікар, то ні в якому разі не беру на себе відповідальність когось відмовляти. Робити чи не робити такі скрининги - це, звичайно, особиста справа майбутніх батьків.

- А позитивні сторони у такої діагностики є?

- Звісно! Рання діагностика - чудове досягнення медицини. Але тільки якщо ми заглядаємо всередину заради майбутнього життя, щоб зробити щось хороше. Якщо ж ми заглядаємо туди як кати, коли беремо на себе роль судді, що підписує смертний вирок: «Так! Цього залишаємо, а цього розстрілюємо! », То тут ми, звичайно ж, перевищуємо свої повноваження. Це вже не медицина, це вбивство людини.

Припустимо, побачили у дитини серйозну патологію. Якщо вона занадто серйозна, то природа сама зупинить вагітність - викидень. У нас це закладено. Це гірко, але майже всім, хто багато народжує, рано чи пізно доводиться через це пройти. Якщо ж вагітність розвивається благополучно, то виявлення патології заздалегідь допомагає батькам знайти фахівців, вибрати спеціалізовану лікарню для пологів і тим самим, можливо, врятувати життя своїй дитині.

З іншого боку, потрібно бути готовим, що доведеться охрестити дитинку відразу. Про це можна заздалегідь домовитися зі священиком. В крайньому випадку Хрещення може зробити будь-який віруючий православний мирянин. Для цього потрібно взяти просту воду, окропити немовляти зі словами: «Крещается раб Божий (раба Божа) ... ( ім'я), В ім'я Отця, амінь, і Сина, амінь, і Святого Духа, амінь! » Таїнство вважається дійсним. І якщо дитина вижила, то вже в благополучній обстановці священик заповнює таїнство, здійснюючи повне чинопоследование.

Нести хрест доведеться всім

- Зараз у людей існує величезний страх того, що у них може народитися хвора дитина. І думка: «А якщо він буде хворим, навіщо йому мучитися? Може, краще взагалі не народжувати? Заради нього ж ... »

- Мені здається, що це питання - одне з стереотипних помилок віку цього, що приховують в собі помилковий логічний перехід. Таких чимало. (Наприклад: «Народжувати багато дітей - плодити злидні?») І в цьому псевдо-логічному переході: «Якщо буде хворим, то навіщо йому тоді взагалі народжуватися?» ми вже здійснюємо злочин. Ми робимо замах на життя. Так що давайте краще зупинимося на першій половині цієї фрази: «А раптом народиться хвора дитина?» І ось це будемо аналізувати.

Мені пригадуються слова архімандрита Іоанна (Крестьянкіна), звернені в листі до однієї матері: «Завдання батьківського виховання - це навчити дитину нести свій хрест. Тому що нести хрест доведеться всім ». Тут ми підходимо до того, що абсолютно здорових людей немає. Але кожен з нас, маючи ту чи іншу хворобу, насолоджується даром життя, дорожить нею і вважає найбільшим даром.

Це справедливо по відношенню до будь-якої людини. Народжується він інвалідом або стає їм протягом свого життя ... Проживає він довге життя або зовсім коротеньку ... Це життя повна і цілісна, незалежно від того, скільки вона триває. Вона - не якесь таємниче збіг випадковостей, а Дар Божий і можливість отримати вічне життя. Це і є її сенс. І в цьому ключі питання: «А раптом народиться хвора дитина?» знаходить деякий дозвіл. Наше завдання як батьків, у яких особливий дитина (або звичайна дитина, не важливо), - допомогти йому увійти у вічність, знайти свій досвід богоспілкування, навчити його нести свій хрест. А для цього його потрібно в першу чергу народити.

- Можете ви дати якісь поради батькам, у яких в родині виявиться особливий дитина? І оточуючим їх людям?

- Батькам, напевно, - слухати своє серце. Не тільки від розуму діяти. Хоча і він може зіграти позитивну роль. І розумом, і серцем потрібно розібратися, що це таке. І, повірте, ви відкриєте для себе новий світ. Те, що вам, через незнання, здавалося страшним і обтяжливим, виявиться новою, незвіданою, дивовижною стороною життя.

Що стосується оточуючих ... Знаєте, я завжди з вдячністю згадую всіх, хто просто по-людськи, з розумінням того, що у нас почався особливий період життя, до цього поставився. Особливо дорога жива любов і привітність до хворої дитини. А саме неадекватне ставлення - це щось на кшталт: «Ой, бідні, як вам не пощастило!»

- Чи варто пропонувати допомогу і як правильно це робити?

- Якщо ви самі відчуєте, що чимось можете допомогти, ви цю допомогу запропонуйте. Я відчув дуже велику підтримку з боку всіх. Найважливіша допомога - по дому і з дітьми. У нас все це взяла на себе моя мама. Спасибі їй величезне. Один знайомий зрозумів, що нас чекає багато медичних обстежень, і подарував страховку в платній клініці. Це нас врятувало від черг. Що стосується витрат на лікування, то завдяки квоті все було безкоштовно.

Набагато важливіше грошей проста життєва підтримка, розуміння. Я дуже вдячний нашому настоятелю отцю Георгію Студьонової за те, що він два роки не посилав мене на додаткову освіту (це займає багато часу) і зняв з мене тоді всі додаткові слухняності. Ось це була реальна допомога.

День відспівування як особливе торжество

- Ви самі відспівували Дунечку? І що ви можете сказати на втіху батькам, що втратили своїх дітей?

- Так, я відспівував її сам. Разом з її хрещеним, який теж священик. Мені і до цього доводилося відспівувати немовлят. Це завжди особлива подія. Завжди викликають велику повагу матері, які поховали своїх дітей. У них відчуваються слова старця Симеона, сказані Богородиці, коли вона принесла немовля до Єрусалимського храму: «Тобі меч душу прошиє самій» (Лк. 1:35).

Ця скорбота батьків відображена і в чині дитячого відспівування. Там прямо є молитва Господу від імені покійного немовляти: «Боже, Боже, прізвавий ма, розраду нині буди дому моєму ... матері моєї утроби прохолоду, і зроси серце батька ...» Це дуже хороші, жалісливі слова. Взагалі, в цьому чині Церква зібрала величезний досвід осмислення смерті немовляти, сподобився хрещення. Він є дуже великою втіхою для батьків. Дитина імені Блаженнішого МАЛЮКОМ. Там немає прохань про прощення гріхів. І по суті, чин цей проголошує Євангельські слова: «Залишите діти прийти до Мене, таких бо Царство Боже» (Лк. 18:16).

Так, звичайно, втрата дитини - це величезне горе. Але життя не закінчується. І це теж особливий досвід. Ти побачив життя своєї дитини від початку до кінця. Діти - це ж не наша власність. Ми прийняли його як дар від Бога. І ось зараз проводжаємо його до Його Небесного Отця. День відспівування і поховання Дунечки став для нас особливим торжеством. Не можу сказати, що радісним, але торжеством.

- Часто згадуєте Дунечку?

- Так звісно. Знаєте, кожна дитина особливий, неповторний. Але Дунечка була і є найулюбленіша. Всіма! Її дуже все любили! Діти до сих пір виявляють ласку і якусь особливу любов: «А ось це Дунечкіна іграшка, а ось це Дунечкіно політиці ...» Потім у нас народилася Леночка, але вона ні в якому разі не замінила Дуню. Це зовсім інший чоловічок.

Так, життя Дунечки була недовгою. Але вона була дуже цікавою і насиченою. І хоча фізичний розвиток проходило повільніше, ніж у звичайних дітей, у неї були якісь свої улюблені іграшки, особливі переваги до квітів. Вона, наприклад, дуже любила білі кущові хризантеми. Тому до неї на могилку ми завжди приносимо саме ці квіти.

Було дуже багато щасливих хвилин. Так, ми переживали, коли їй було погано. Але дуже раділи досягненням. Не потрібно думати, що це був суцільний морок. Навпаки, це була дуже яскрава і світле життя. І я вдячний Богу за те, що Він нам її подарував.

І знаєте, коли дитинка вже наближається до смерті, у нього стає такий мудрий погляд! Він стає дорослішою, ніж ми, його батьки. Тому що він набуває досвід, який ми ще не пережили.

- Чому Бог не зробив чуда?

- Чудо - це ж не тільки продовження життя. В Євангелії Господь прямо говорить: «Багато вдів було в Ізраїлі ... і ні до однієї з них не був посланий Ілля, а тільки до вдови до Сарепти сидонської» (Лк. 4: 25-26). Христос показав Свою владу над хворобою, над смертю, Христос переміг смерть Своїм Воскресінням, але Він не скасував смерть. Смерть залишається для нас дверима, через яку ми виходимо з цього життя і входимо в життя вічне.

Особисто я ставлюся до самого дару життя, як до чуда. І вважаю, що цього дива більше, ніж достатньо.

Біди ніщо не віщувало: всі аналізи, які під час вагітності здавала Поліна, говорили: повинен народитися здоровий хлопчик. Перший скринінг, другий скринінг, УЗД ніяких тривог лікарів не спричинили. Вагітність пройшла легко, пологи - чудово.

Дитина з'явилася на світ, його забрали зважувати, і Поліна чекала, коли їй дадуть сина на руки. Але чомусь Поліну повезли в палату. Через деякий час туди прийшов лікар. Делікатно присівши на край ліжка і з хвилину помовчавши, лікар сказав: ваша дитина народилася інвалідом.

Чому так буває?

Роман Гетьманів, Акушер-гінеколог Московської міської клінічної лікарні № 70:

- На жаль, жодна жінка не застрахована від подібного ризику, незважаючи на те, що можливості пренатальної діагностики в наші дні дуже великі. Виявити вади, особливо грубі, реально на різних стадіях вагітності. І тим не менше, ризик того, що щось пройде повз очі лікаря або просто не може бути виявлено при допологовому обстеженні, залишається. І, на мій погляд, відсоток таких випадків зростає.

Ми живемо в агресивному навколишньому середовищу, з того, що ми їмо і п'ємо, немає нічого природного. Ми їмо не натуральні м'ясо, п'ємо не натуральні молоко. Величезна кількість проблем у майбутніх мам виникає через те, що вони ведуть безладне статеве життя, це не може залишитися без наслідків.

За час моєї роботи я бачу, як стає нормою те, що ще недавно виходило за її рамки. Скажімо, ще в 19 столітті люди народжувалися з вагою 2,6-2,8 кг. Коли я тридцять років тому починав працювати, то дітей, що народилися з вагою понад 4 кг, відправляли під нагляд ендокринолога, у них були проблеми з вилочкової залозою та інші проблеми. А сьогодні кожна третя дитина народжується з вагою більше 4 кілограм. І повного катамнеза подібних явищ у нас немає.

Роман Гетьманів. Фото з архіву журналу «Ненудний сад»

І все ж, хоча пренатальна діагностика - не панацея, я вважаю її необхідною. Іноді мами і тата, через світоглядні міркувань, відмовляються від обстежень під час вагітності. Я б не рекомендував змішувати ці речі. Навіть православним людям, які ні в якому разі не зроблять аборт, що б вони не дізналися про майбутнього малюка, потрібно знати заздалегідь, які є ризики і небезпеки. Це дозволить сім'ї підготуватися фізично і морально. А якщо є можливість хірургічної корекції, то потрібно бути готовим відразу після пологів відправити дитину до потрібних лікарям, не витрачаючи даремно час на різні обстеження.

Не шукайте винних, не тисніть на жалість і будьте чесними

Що ж робити, якщо після благополучних вагітності і пологів виявилося, що дитина народилася з важкою патологією? Раніше тільки що народила маму, що знаходиться в ситуації шоку, лікарі починали умовляти «віддати дитинку», а потім народити собі нового. Ця мама ще взагалі до кінця не розуміла, що сталося, а їй, в її стані, пропонувалося прийняти доленосне рішення, причому не запитавши чоловіка, ні з ким не порадившись.

Сьогодні практика подібних домовленостей підлягає забороні - в 2013 році віце-прем'єр з соціальної політики Ольга Голодець, що в пологових будинках неприпустима ситуація, коли лікарі з перших хвилин після пологів наполегливо умовляють бідну маму відмовитися від хворої дитини. Лікарям запропоновано чесно розповідати, що з дитиною, який його можливий потенціал і в яких центрах мамі і дитині нададуть допомогу. Тому рішення, яке прийме мати про свою дитину, буде тільки її власним.

Виходячи зі свого досвіду, я вважаю, що мамі в цій ситуації немає сенсу шукати відповіді на запитання «за що?» і «хто винен?» - це тільки сильніше зажене в кут. Ставити питання треба інакше: навіщо це сталося? Що можна з цим зробити? Адже таке серйозна подія, як народження хворої дитини, не може не мати сенсу. І для матусі факт того, що в цьому незрозумілому жаху, який стався, виявляється, є свій важливий сенс - сам по собі позитивний. Цей новий сенс, нехай ще не знайдений, але реально існуючий, дає сили не кидати нещасних хворих дітей, ніби зламану іграшку, не йти робити нових.

У розмовах з батьками, які переживають шок, ні в якому разі не можна тиснути на жалість, немов нав'язуючи дитини батькам, як ніби це кошеня або щеня. Адже для батьків - це дуже серйозно, їм жити з цією дитиною, їм потрібно повністю перебудовувати під нього своє життя. Тому важливо, кажучи про нові сенсах, надіях, що не применшувати проблему, не підганяти людини швидше «перестати переживати", не знецінювати батьківські почуття горя і болю.

Наприклад, народилася дитина з синдромом Дауна. Є легкі форми цієї хвороби, коли людина може жити в соціумі, навчатися в середній школі. А є дуже важкі, коли діти необучаеми, зовсім не пристосовані до життя. Або дитина з пороком серця, коли його потрібно виходжувати роками, шукати на це гроші, можливості. Це великий труд, це на все життя, або, по крайней мере, на значну її частину - і про це потрібно говорити прямо. Завжди потрібно говорити правду, але при цьому і дати можливість на щось спертися, на щось сподіватися, щоб далі жити. Потрібно дати таким батькам якусь мету, позитив, який допоможе прийняти те, що трапилося.

Особливо переконливими бувають історії інших людей, добрі приклади. Я знаю чимало таких, знаю сім'ю, в якій народилася дитина, хвора на ДЦП. Він може пересуватися тільки в інвалідному кріслі і працювати тільки одним пальцем. Але він закінчив мехмат МДУ, об'єднав навколо себе всю сім'ю. Сім'я не уявляє, як би жили без нього. Мама з цієї родини стала одним з ініціаторів дистанційного навчання для дітей-інвалідів. Зараз її програми працюють і фінансуються державою. А стала б вона займатися цим, не маючи такого сина? Навряд чи.

Звичайно, з обивательської точки зору все просто, навіть примітивно. Народився невдалий дитина? Можна написати відмову, викинути його зі своєї пам'яті, через рік народити нового, здоровенького. Деякі так і роблять, а через рік ... нічого не виходить. І через два нічого не виходить. І через десять років. Або народиш зовні здорового, а він виросте і виявиться таким «моральним виродком», що завиєш. Це духовні закони, їх не можна скасовувати, їх треба знати. І про них потрібно батькам хворої дитини розповідати.

У розмовах з батьками, які переживають шок, ні в якому разі не можна тиснути на жалість, немов нав'язуючи дитини, як ніби це кошеня або щеня

Згадаймо історичні приклади, коли від хворих дітей позбувалися. На думку спадає Спарта, там нездорового дитини просто скидали зі скелі. Спарта хизувалася своїм фізичним перевагою ... але де тепер та Спарта, допомогло їй таке жорстоке ставлення до дітей? Та й в наші дні існує достатня кількість людей, готових викласти фантастичні гроші і віддати весь свій час, щоб вилікувати улюблену кішку або собаку. І це вважається нормальним, навіть похвальним. А взяти на себе працю підняти хвору дитину - чомусь видається в очах багатьох чимось дивним, зайвим.

Хто допоможе і куди звертатися?

Будь-яка мама, на яку обрушилося звістку про хворобу новонародженої дитини, відчуває себе самотньою, немов порошинка в космосі. Але насправді це не так. Її обов'язково підтримають. Жінку сьогодні не кидають наодинці з цим жахом, її передають з рук в руки, і завжди є фахівець, готовий допомогти. Тому перше, що повинна зробити жінка, опинившись в такій ситуації, - просити про допомогу.

Сьогодні кожна третя дитина народжується з вагою більше 4 кілограм. І ми не знаємо, чому

Найчастіше, якщо говорять про хвору дитину, то мається на увазі синдром Дауна. Робота з такими дітьми у нас сьогодні (принаймні, в Москві, великих містах) вивірена буквально по хвилинах, з моменту народження. Спочатку лікарі в пологовому будинку дивляться - підтверджується такий діагноз чи ні. Якщо підтверджується - сім'ю дитину направляють в один з державних реабілітаційних центрів, де працюють лікарі та психологи, які спеціалізуються саме на цій проблемі. Спостереження і лікування в цих центрах безкоштовне.

Психологи можуть приїхати до жінки прямо в пологовий будинок (їх викликають, на прохання матері або її родичів, лікарі пологового будинку). Вони допоможуть впоратися мамі зі страшною новиною, прийти в себе, підготуватися до зустрічі з дитиною. Психологи також беруть на себе працю пояснити все чоловікові, рідним і близьким.

Пізніше в реабілітаційних центрах батькам пропонують допомогу: розповідають, як з такими дітьми бути, як спілкуватися, як займатися, як лікувати, як обстежити. Потім їх вводять в коло таких же сімей з такими ж дітьми. Забезпечується та психологічний супровід самих батьків. Це відпрацьована в усьому світі методика.

За цією ж схемою в Москві працюють реабілітаційні центри, які спеціалізуються на таких діагнозах, як ДЦП, синдром Дауна та інші генетичні захворювання.

Дуже важливо такій сім'ї триматися разом. Тому батькові також необхідна розмова з психологом, який допоможе йому краще зрозуміти те, що відчуває дружина і розібратися у власних переживаннях.

Що робити, якщо народжена дитина вмирає?

Бувають трагічні випадки, коли жінка народжує хворе дитя, і дитина явно не життєздатний. Він ось-ось помре, рахунок йде на години, часом хвилини.

Поки малюк ще живий, мамі треба показати дитину. А ось від видовища його смерті її краще позбавити. Може бути, краще відрадити мамі геройствовать, якщо вона вважає, наприклад, що зобов'язана тримати дитину на руках до кінця. Але якщо вона рішуче цього хоче і її стан адекватно, треба дати їй свободу вчинити по її вибору.

Найпоширеніші з них коментує наш експерт, лікар-генетик, кандидат медичних наук Юлія Коталевская.

Міф перший. Генетичне захворювання - результат поганої спадковості

Насправді.Теоретично є у будь-якої подружньої пари. В середньому він дорівнює 5%. У переважній більшості випадків поява на світ дитини з генетичною аномалією - процес абсолютно непередбачуваний. Генний дефект часто виникає спонтанно, з найперших годин внутрішньоутробного життя.

Крім того, кожен з нас є прихованим носієм в середньому п'яти. Але для того щоб цей ризик реалізувався, потрібно зустріти людину, у якого є патологічні зміни в тому ж самому гені. Імовірність такої зустрічі дуже невелика.

Міф другий. Неповноцінні діти народжуються від кровноспоріднених шлюбів

Насправді. Далеко не завжди. Інша справа, що ризик зустріти людину зі схожою генною мутацією в такому шлюбі набагато вище: предок-то у чоловіка і жінки загальний. Мовою генетики це називається «ефектом засновника», при якому зростає ймовірність передачі потомству патологічно змінених генів. Ось чому такі шлюби в різних країнах світу довгий час були під забороною.

Міф третій. Народження хворої дитини - наслідок п'яного зачаття

Насправді. І це не так. Після зачаття існує відносно безпечний період, в який рухається по внутрішнім жіночим статевим органам до місця імплантації (прикріплення) до стінки матки і не має ніякого контакту з кров'ю матері.

Чого не можна сказати про подальше періоді вагітності, під час якого вживати спиртне жінці не можна ні в якому разі. Особливо в період до 12 тижнів, коли у дитини формуються всі органи і системи.

Міф четвертий. Всьому виною - прийом ліків під час вагітності

Насправді. Список лікарських препаратів тератогенного дії, що викликають грубі пороки розвитку плоду, невеликий. У нього входять протипухлинні, ряд антибіотиків.

До того ж бувають ситуації, коли без прийому деяких ліків вагітній жінці, яка страждає яким-небудь хронічним захворюванням (щитовидної залози, серця і т. Д.), Просто не обійтися. У медицині з цього приводу є золоте правило: якщо користь від прийому препарату перевищує шкоду, приймати його під час вагітності можна.

Те саме можна сказати і до УЗД плоду, яке так бояться робити деякі вагітні жінки. І нерідко пропускають дійсно серйозну патологію у майбутньої дитини. Багаторічна акушерсько-гінекологічна практика в усьому світі свідчить: УЗД для плода абсолютно нешкідливо.

Міф п'ятий. Поява на світ дитини з генетичною аномалією - хрест на всьому роді

Насправді.Шанс народити здорову дитину є навіть в тих сім'ях, де вже було кілька випадків появи на світ неповноцінного дитя. Все залежить від типу даного генетичного захворювання. Але розрахувати цей ризик може тільки лікар-генетик. Ось чому так важливо знати генеалогію і медичну історію свого роду, а також як можна ретельніше обстежувати вже наявного в сім'ї хворої дитини. Точне знання його діагнозу допоможе на етапі планування наступної вагітності оцінити ризик і запобігти можливості повторення сімейної трагедії.

Існують також методи пренатальної (внутрішньоутробної) діагностики, коли за допомогою дослідження навколоплідних вод при деяких захворюваннях можна точно сказати, яку дитину «носить» під серцем дана жінка.

Дівчина, що не підозрювала, яке випробування її очікує, жінка бальзаківського віку, яка присвятила своє життя онукові, і дитина, якій не цікавий цей тлінний світ. Всі вони - герої цього репортажу. Хто вони один для одного? Це свекруха, невістка і її син, народжений з діагнозом ДЦП (дитячий церебральний параліч).

Всевишній посилає нам різні випробування, і Він краще знає, які з них для нас найбільш вигідні і необхідні. Про яку вигоду йде мова, про яку необхідності? Якщо ми, мусульмани, будемо проявляти терпіння в бідах, то за це нас чекає велике винагороду, так як в Корані є аят такого змісту: «Ти розкажи радісну звістку терплячим людям» (сура «Аль-Бакара», аят 55). А що стосується необхідності в випробуваннях - вони виховують нас і є ліками від пороків душі.

Ми вирішили поговорити з однією дагестанської сім'єю, в якій первісток народився з важким захворюванням. Як ця сім'я поставилася до такого випробування? Як проявляла терпіння? Що пережила і переживає донині? Які уроки ми можемо винести з цієї історії? Все це ми постараємося дізнатися далі.

Для початку хочу описати нашого головного героя. Це Рамазан Алібегов, 2005 року народження. Провівши деякий час з Рамазаном, я зрозуміла, що доглядати за ним - справа нелегка. Я спробувала потримати його на руках, але протрималася недовго. Виявляється, тримати його правильно - ціла наука, якщо ж тримати неправильно, то плач гарантований. Сам же Рамазан без будь-чиєї допомоги не сидить, тільки лежить, але і це відбувається з плачем. Тому його обов'язково тримають. Велику частину часу його тримає бабуся, потім мама і тато, періодично тітка. Процес годування Рамазанчіка - це майстерність, яке дається тільки Наїда і її свекрухи, так як смоктальні і жувальні рефлекси відсутні. Сам Рамазан - дуже гарний хлопчик.

Наїда Алібегова - двадцятишестирічна мама трьох дітей, мусульманка, яка виросла в звичайній дагестанської сім'ї. Її первісток народився з діагнозом ДЦП, що стало великим ударом для неї і для її чоловіка - втім, як і для батьків подружжя, так як дві сім'ї чекали онука з великим передчуттям.

- Наїда, як протікала перша вагітність і як пройшли пологи?

- Вагітність протікала нормально і не віщувала нічого поганого. Пологи починалися теж нормально, як мені здавалося, але в процесі все ускладнилося. У підсумку сама народити не змогла, і мені зробили кесарів розтин.

- Коли і як Ви дізналися про те, що Ваш малюк хворий?

- У перші кілька годин після народження лікарі сказали мені і родичам, що дитина здорова. Потім нам повідомили про те, що він навряд чи залишиться жити, так як малюк дуже слабкий. Спочатку ми не зовсім розуміли, чим конкретно він хворий, головне для нас було те, щоб він жив. Коли дізналися подробиці про стан його здоров'я, всім було важко змиритися з тим, що хлопчик залишиться інвалідом на все життя.

- Дізнавшись про все це, зневірилися Ви, і наскільки глибоким був розпач? Чи знали Ви про те, що за виявлене терпіння в бідах Всевишній винагороджує Свого раба?

- Про те, що терпіння - справа винагороджується, я не знала. Відчай настало відразу, коли мені сказали, що дитина на межі життя і смерті. Напевно, воно було б глибокою, якби не підтримка мого чоловіка і свекрухи. Рідні не перестаючи нагадували мені, що потрібно проявляти терпіння. Це давалося мені нелегко. Завдяки рідним я і дізналася, що терпіння вознаграждаеми. Надалі в моменти відчаю я замислювалася: «за що?», «Чому саме я?». Але гріх скаржитися на запропоноване Всевишнім Аллахом. Така моя доля, адже все відбувається з волі Аллаха.

- Які почуття у Вас виникли, коли Ви вперше взяли свою дитину на руки?

- Перші два тижні життя мій синок був в реанімації, потім його перевели в палату, де я його чекала. Коли я взяла його вперше на руки, мені не було важливо, хворий він чи здоровий. Я була щаслива через те, що він живий і я можу потримати його на руках. Це були хвилини щастя, коли я могла насолодитися тим, що мій син поруч зі мною. Я розуміла, що вже не зможу жити без нього. Саме тоді я зрозуміла, яка відповідальність лежить на мені за це маленьке створіння, яке я так довго чекала.

- Яка була реакція на те, що відбувається у Вашого чоловіка? - Можливо, вперше чоловік дав волю сльозами. Звичайно, йому було важко, так як ми дуже чекали нашого первістка. Але він сподівався на Всевишнього Аллаха і мене закликав до того ж. Боялася я, що він піде? Анітрохи. Мій чоловік - дуже вихований і душевна людина, і я була впевнена в його підтримці. Коли ми дізналися, що малюк дуже слабкий, чоловік не перестаючи твердив: «Потерпи, все буде добре», «Все по волі Всевишнього Аллаха».

- Як в подальшому Ви доглядали за дитиною? Хто-небудь допомагав?

- Перші кілька місяців ми провели в лікарнях, боролися за життя сина. Малюк харчувався через зонд, так як смоктальних рефлексів у нього не було. Коли ж нас виписали додому, то мені в усьому допомагала свекруха. Ми вчилися його годувати без зонда, і це була ініціатива моєї свекрухи, тобто я собі не уявляла, як його годувати без зонда, а моя свекруха взяла на себе відповідальність, викинула цей зонд і сама почала його поїти молоком. Загалом, годувати дитину, яка не вміє ні смоктати, ні жувати, - справа не з легких. Описати це складно - це треба бачити! Без допомоги моєї свекрухи я б не впоралася, вона не покладаючи рук дбала про онука і піклується донині. Таких людей, як моя свекруха, дуже мало, це людина з великої літери. Мені дуже пощастило, що я потрапила в таку сім'ю, де всі підтримують один одного і допомагають, це додає сил.

- Чи доводиться стикатися з грубістю людей, коли Ви з дитиною відвідуєте громадські місця?

- Більше все-таки стикаюся з байдужістю, і в основному в медустановах. Були і грубості, проявлені по відношенню до моєї дитини. Наприклад, одного разу мій хлопчик сильно захворів і температурив, і ми викликали «швидку»; коли лікар хотіла подивитися його шийку, я їй сказала, що він практично не розсовує щелепи і може вкусити ложку так, що поламає собі зуби, на що лікар мені відповіла, що сама розбереться. У підсумку вона не змогла оглянути його шийку і до того ж зробила боляче дитині - з рота у нього пішла кров. У цей момент ми пошкодували про те, що викликали «швидку». Загалом, різні бувають ситуації. Але душевних і розуміючих людей все-таки більше, я так вважаю.

Що стосується виходу в громадські місця, я намагаюся не звертати уваги на косі погляди людей. Такі діти, як мій син, не потребують жалості, вони потребують любові, а улюблених людей не соромляться.

- Чи змінило Вашу духовну сторону життя це випробування? Чи змінилися Ви самі, Ваше ставлення до життя, до людей?

- Можна сказати, що змінило, так як раніше, тобто до народження первістка, коли відбувалися якісь неприємності, я шукала винних, надавала якимось дрібниць надмірне значення, розбудовувалася. Тепер же я знаю, що все, що відбувається в нашому житті, і погане і хороше, - з волі Всевишнього Аллаха. Я стала набагато терплячі, це випробування зробило мене морально сильніше. Насправді деякі люди роблять з мухи слона, поки не зіткнуться з реальними проблемами. Ось так і для мене проблеми, які були раніше, стали такими незначними, що навіть згадуєш їх з посмішкою. Так і починаєш цінувати все те, що даровано Всевишнім, а не скаржитися на якісь негаразди в житті. Хоч і через такі непрості перипетії, але я рада, що усвідомила все це.

- Що порадите людям, які потрапили в таку ж ситуацію, як і Ви?

- Хвороба дитини потрібно прийняти не як покарання, а як випробування від Всевишнього Аллаха. Всевишній воздасть за терпіння, я це відчула на собі. Інші мої діти стали моїм бальзамом. Хвала Аллаху за Його милість! Повірте моїм словам, завжди є біла смуга після чорної. Запасіться терпінням, вірте в краще.

- Як і коли Ви зважилися завести ще дітей?

- Можливо, я не наважилася б ніколи, якби вагітність не відбулася несподівано, так як п'ять років я не могла завагітніти. Було і радісно і дуже страшно. І тут знову мене дуже підтримала свекруха, вона теж мріяла про те, щоб я народила здорову дитину, і на протязі всієї вагітності робила мені дуа *. Хвала Аллаху, я народила здорового малюка, через рік - ще одного. ІншааЛлах, в подальшому, сподіваюся, коли діти підростуть, вони будуть опорою і підтримкою для мого Рамазана.

- Які уроки Ви витягли з пережитого?

- Я часто планувала наперед, а тепер усвідомила, що ніколи не можна бути впевненим, що всі твої плани здійсняться.

- Що побажаєте читачам?

- Побажаю з гідністю зустрічати і долати будь-які труднощі. Здоров'я вам і вашим родинам!

А тепер хотілося б задати декілька питань свекрухи Наїда. Ця жінка з моменту народження онука цілком присвятила себе малюку. Вона практично повністю взяла на себе догляд за хлопчиком, аж до того, що навіть укладає його спати поряд з собою. І вдень і вночі Рамазан поруч з бабусею.

- Скажіть, яка була Ваша реакція, коли Вам повідомили про те, що онук на межі життя і смерті?

- Я сказала: «Шукру Альхамдуліллях *, це випробування від Всевишнього Аллаха».

- Як Ви зважилися звалити на себе таку відповідальність, як догляд за тяжкохворим дитиною? Що підштовхнуло Вас на таке рішення?

- Коли я побачила, як важко моєму синові, для мене став не цікавий цей світ. Було шкода і невістку, на той момент їй було всього дев'ятнадцять років. І в той момент я дала слово перед Всевишнім Аллахом, що сама буду ростити онука, якщо він залишиться живий. Я дивлюся на мого Рамазана не просто як на тяжкохворого дитини, для мене він той, за допомогою якого я можу поповнити свій багаж для ахірата ***, і це теж милість Всевишнього Аллаха. Я не вважаю, що такі діти є тягарем, навпаки, такі діти приносять баракат **** в будинок.

- Як змінилося Ваше життя після появи в ній онука?

- Я перестала працювати. Не хочу, як раніше, ходити в гості, а якщо і йду, щось не затримуюся, мене тягне додому. Думки тільки про онука, думаю: як він там без мене, чи справляється невістка? А іноді йду в гості разом з ним. Аллах вклав у мене почуття любові до малюка. Я його люблю, і ми розуміємо один одного з півпогляду, хоч він і не може говорити, але я відчуваю його. Відчуваю його радість, біль, страх ...

- Чи пропонували вам відмовитися від дитини?

- У пологовому будинку запитали: «Ви забираєте дитину?» Ми відповіли: «Звичайно, забираємо, що за дурне питання!»

- Яким був найбільше запам'ятався епізод, пов'язаний з усім перерахованим вище?

- Коли Наїду виписали з пологового будинку, Рамазан ще лежав у реанімації. Я з донькою і сином поїхали за невісткою. Син, посадивши нас на таксі, поїхав на роботу. Атмосфера була дуже важка, все проявляли терпіння як могли, але коли ми з невісткою і донькою дійшли до дверей нашої квартири, невістка розридалася, ноги не стали її тримати і вона впала б, якби ми з донькою її не підхопив. У цей момент ніхто не зміг утримати сліз. Ми повернулися додому, а наш малюк залишився чи то жити, то вмирати в реанімації. Цей епізод іноді спливає у мене перед очима ... Але, хвала Аллаху, ми це пережили.

- Ваші побажання нашим читачам?

- Бажаю, щоб Аллах наставив нас на істинний шлях, дав здоров'я всім хворіють дітям. Бажаю всім здоров'я, щастя, міцного іману.

- Дякую Вам велике за такий щиру і душевну бесіду!

Звертаючись до читачів, я хотіла б попросити вас: робіть, будь ласка, дуа за всіх хворіють і страждають дітей, давайте не будемо байдужі до чужого болю. У хадисі Посланника Аллаха (мир йому і благословення) сказано, що дуа - це зброя мусульман, так давайте використаємо цю зброю проти болю і хвороби!

* Дуа - молитва-прохання, звернена до Аллаха.

** Шукру Альхамдуліллях - слова подяки Аллаху.

*** Ахірат - майбутня вічне життя.

**** Баракат - благодать.

Марьям Алібегова